난치병 학생 치료비 지원

○ 울산 관내 유치원 재원 및 학교에 재학·유예 또는 휴학하고 있는 ① 암이나 심혈관계 질환 또는 뇌혈관계 질환으로서 장기적인 치료 및 요양이 필요한 질환 ② 「희귀질환관리법」 제2조 제1호에 따른 희귀질환 학생 ③ 제1형 당뇨병

○ 치료비는 대상 학생 재학 기간 동안 1인당 최대 3천만원까지 지원할 수 있도록 규정하고 있으며, 당해연도 지원금액 1인당 300만원 한도로 지원 - 전 학교(유치원 포함) 학생을 대상으로 시행되는 사업이며, 신청 인원 및 중복 지원 심의에 따라 1인당 지원금액 상이 - 1형 당뇨병은 1인당 최대 20만원 지원 ○ 난치병의 범위로는 암이나 심혈관계 질환 또는 뇌혈관계 질환으로서 장기적인 치료 및 요양이 필요한 질환과, 「희귀질환관리법」제2조 제1호에 따른 희귀 질환 , 제1형 당뇨병 해당 ※ 2026년 질병관리청 희귀질환자 의료비 사업 대상 질환 1,389개(26.1.1. 기준) ○ 비급여 진료비에는 약제비(주사제 포함), 특진료, 초음파․자기공명 영상 진단(MRI)․전산화단층촬영(CT) 검사비, 상급 병실료 차액 및 병원 입원 시 식대 금액과 「국민건강보험법 시행규칙」제23조제1항제4호에 따른 소모성 재료나 당뇨병 관리기기의 구입비 중 제1형 당뇨병이 있는 학생 또는 그 보호자가 부담하는 비용의 전부 또는 일부에 해당 ※ 진료비 세부내역서를 통해 조례에 명시된 비급여 항목인지 확인

○시교육청에서 사업 시작 전 학교로 사업 안내 공문 발송 ○학교는 지원이 필요한 보호자에게 안내 ○보호자 → 학교 → 관할 지원청 → 시교육청 ○보호자는 학교장 추천을 받아 재학중인 학교에 구비서류 제출 ○학교 및 관할 지원청은 공문으로 제출

①지원신청서 ②질환 설명서 ③해당 질환과 관련된 진단서 ※ 질환에 대한 자세한 정보 및 보완 자료가 필요한 경우, 의사소견서도 첨부 ④진료비 영수증(진료비 세부내역서 포함) ⑤본인 또는 보호자 통장사본 ⑥주민등록등본 또는 가족관계증명서 ⑦개인정보 수집․이용․제공동의서 ⑧법정 저소득층 증명서(해당자에 한함) ⑨국비지원금액 확인 서류(다른 사업과 중복지원 받은 경우에 한함)